Sergej Reichstadt > Projektleiter ICH e.V. „Epidermolysis bullosa – Schmetterlingskinder“

Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskrankheit)

Sergej Reichstadt hilft aktiv:
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die je nach Subtyp autosomal-dominant oder -rezessiv vererbt wird. Betroffene werden als Schmetterlingskinder bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings sei. Ursache ist eine angeborene Mutation in bestimmten Genen, deren Genprodukte (Proteine) u. a. für den intakten zellulären Aufbau der Haut notwendig sind. Die mechanische Verbindung zwischen den unterschiedlichen Hautschichten ist unzureichend ausgebildet, dadurch können je nach Subtyp Blasen und Wunden mit möglicher Narbenbildung entstehen (am und im ganzen Körper, z. B. auch Mund (Mikrostomie) und Speiseröhre). Die Krankheit wird umgangssprachlich auch als Schmetterlingshaut bezeichnet.

Die Behandlung beinhaltet die regelmäßige (mehrmals tägliche) Wundversorgung. Derzeit gibt es keine heilende Therapie.

Die Gentherapie ist derzeit die einzige Hoffnung auf eine echte Heilung. Hier gab es im Jahr 2013 den erfolgversprechenden Bericht eines Patienten, der durch Transplantation genetisch veränderter Hautzellen zumindest an den transplantierten Hautstellen symptomfrei blieb. (www.wikipedia.de)

Für diese Kinder sind die Pflaster Namens „Urgotül“ goldwertig. Das sind die einzigen Pflaster, welche am besten für diese Wunden geeignet sind. Leider sind aber diese Pflaster sehr, sehr, sehr teuer und für normale Menschen unbezahlbar.  Da es bei dem Produkt um Monopol handelt, regiert dieses Unternehmen mit den Preisen und ich denke, dass die Produkte deswegen überteuert sind. In Deutschland sind alle versichert, daher spielt es keine Rolle wie teuer die Pflaster sind. Das alles übernimmt die Versicherung aber in dritten Ländern gibt es so eine Möglichkeit leider nicht.

Mein Ziel ist es regelmäßige Spenden zu sammeln um die Kinder immer mit den Pflastern versorgen zu können. Natürlich brauchen sie auch hunderte weitere Salben und Pflaster von verschiedenen Herstellern, jedoch möchte ich erst einmal einen Anfang machen. Jeder Weg beginnt mit dem ersten Schritt. Ich bin mir sicher, dass wir gemeinsam viel erreichen werden, um unseren Schützlingen das Leben etwas lebenswerter zu machen.“